Inšpirácie Spoločnosť na Slovensku nie je zvyknutá na ľudí s postihnutím (Rozhovor)
Starať sa o dieťa je samo osebe výzvou, no keď sa do rodiny narodí dieťa so zdravotnými komplikáciami a vývojovými poruchami, môže táto výzva dosiahnuť úplne nové rozmery. Viete si predstaviť, ako sa odlišuje život týchto rodín od života bežnej rodiny, aké majú pocity, akým výzvam čelia a ako to vôbec zvládajú?
Pre rodičov detí s viacerými diagnózami predstavuje každodenný život plnenie takých úloh, z ktorých nám niektoré môžu znieť nepredstaviteľne. Od náročnej starostlivosti až po hľadanie zdrojov, celoživotné vzdelávanie, zabezpečovanie terapií a hľadanie spôsobov, ako naplniť potreby dieťaťa, je táto cesta plná neistôt, ale aj lásky a odhodlania.
V rozhovore pre Epoch Times Slovensko nám mamička Klaudia B. porozprávala o tom, ako vyzerá život s dieťaťom so špeciálnymi potrebami a diagnózami ako ochrnutie, mentálne postihnutie, autizmus a epilepsia. Dotkli sme sa tém, akými sú reakcie spoločnosti na inakosť detí, nedostatočná štátna podpora a chýbajúci zdravotnícky systém pre odlišné deti.
Keď sa niekomu narodí dieťa s osobitnými potrebami, cesta môže byť náročná, no s láskou a podporou môžu rodičia nájsť spôsoby, ako poskytnúť svojmu dieťaťu najlepšiu možnú starostlivosť a život plný lásky a dôstojnosti.
Aké zdravotné znevýhodnenie alebo poruchu má váš syn a akým spôsobom sa to u neho prejavuje?
Synček sa narodil s niekoľkými vývojovými poruchami, ku ktorým sa postupom času pridali ďalšie diagnózy. K tým hlavným patrí ochrnutie od lopatiek nadol, čiastočné ochrnutie rúk, mentálne postihnutie, autizmus a epilepsia.
V čom všetkom sa líši starostlivosť o neho v porovnaní so starostlivosťou o bežné dieťa?
Asi úplne vo všetkom. Synček bol naše prvé dieťatko a zo začiatku sme si mysleli, že starostlivosť o neho nebude až tak odlišná od starostlivosti o zdravé dieťa. Ale príchodom mladšieho súrodenca sme zistili, že viac sa to líšiť snáď ani nemôže. Veľa vecí, ktoré sme už vnímali ako normálne, také vôbec neboli. Keď sa vám narodí inak obdarené dieťatko, už v nemocnici sa o neho musíte naučiť starať, aby ste mohli ísť domov.
My sme sa museli naučiť aj to, ako ho môžeme chytiť, keďže mal cez celý chrbátik jazvu po operácii. Ako ho kŕmiť, ako sa zavádza sonda a podobne. Teraz už má osem rokov, nevie sa sám najesť ani napiť. Nevie sa posadiť či obliecť. Všetky tieto úkony treba robiť za neho. Každé dve hodiny sa cievkuje, prebaľuje…
Ako ste reagovali, keď ste sa dozvedeli, že bude vaše dieťa iné?
To je niečo, čo nechce zažiť žiadny rodič. Všetci chceme zdravé deti a dali by sme za to všetko. Bol to veľký šok a obrovská bolesť. Cítila som sa, ako by mi práve niekto prebodol srdce. Ale povedali sme si, že jediné čo môžeme pre neho spraviť, je, že ho budeme ľúbiť najviac, ako sa dá. Takého, aký je.
Pravdepodobne neexistuje návod na to, ako sa starať o deti s podobnými diagnózami a čo všetko je potrebné pre nich zabezpečiť. Existujú komunity, stránky alebo inštitúcie, ktoré poskytujú rodičom podporu a dobré rady? Respektive, kde si rodičia navzájom pomáhajú a radia si?
Pomaly vznikajú. Vedú ich zväčša rodičia inak obdarených detí, ktorí popri tej ťažkej starostlivosti dokážu pomáhať ďalším. Vo veľkých mestách sú centrá včasnej intervencie. Tam pracujú odborníci, ktorí vedia rodičov v začiatkoch nasmerovať. Potom sú občianske združenia, ktoré združujú deti s rovnakými diagnózami. My máme v Trnave napríklad Slovenskú spoločnosť pre Spina Bifida a Hydrocefalus. Založili ju rodičia, ktorí majú syna s touto diagnózou a pomáhajú ďalej aj ostatným.
Poskytuje štát finančnú podporu na terapie či pomôcky potrebné k zabezpečovaniu starostlivosti o deti so špeciálnymi potrebami?
Rada by som povedala, že áno. Rehabilitácie a terapie si však rodičia musia platiť úplne sami. Na nejaké pomôcky je nárok od štátu, ale sú tam veľké doplatky. Za invalidný vozík napríklad doplácate stovky eur. Ak by ste si ho zobrali v takom stave, ako ho preplatí poisťovňa, dieťa by ho nebolo schopné používať. Chýbali by tam napríklad pásy, peloty, podsedák, rúčky pre obsluhu a podobne. Za kúpele tiež doplácate ako sprievodca obrovské peniaze.
Akými prostriedkami pomáhate synovi napredovať vo vývoji?
Základ sú rehabilitácie a špeciálna pedagogika. Zo začiatku sme cvičili každý deň Vojtovu metódu, neskôr sme prešli na Bobath koncept. Boli sme spolu aj na niekoľkých týždňových kurzoch, kde sme sa naučili, ako spolu cvičiť doma. Prešli sme aj kurzami pre rozvoj reči, detským znakovaním… Máme špeciálnu pedagogičku aj psychologičku. Najdôležitejšia je však práca s dieťaťom doma.
Je podľa vás dostatok odborníkov vyškolených na prácu s týmito deťmi?
Nie, je ich veľmi málo a cestujeme za nimi po celom Slovensku a aj do zahraničia.
Majú deti so zdravotným znevýhodnením a poruchami prednosť na vyšetrení u lekára? Prihliada sa na ich stav pri žiadaní o termín na terapiu alebo vyšetrenie?
Mali by mať, ale stretávame sa s tým veľmi výnimočne. Na termíny sa čaká niekedy aj celé mesiace.
Vidíte medzery v zdravotníctve pri poskytovaní starostlivosti hospitalizovaným deťom so špeciálnymi potrebami?
Neviem, či by som to nazvala medzery. To by sme museli mať nejaký systém pre hospitalizáciu takýchto detí, ale nemáme. Máme podmienky ako rodičia so zdravými deťmi. Častokrát deti potrebujú napríklad špeciálnu posteľ, aby z nej nevypadli. Rodič má potom problém ísť aj na toaletu, aby sa dieťaťu nič nestalo. Musí zháňať už aj tak preťažený personál, aby dieťa na chvíľu postrážil. O dlhodobých hospitalizáciách by to bolo na knihu.
Rodičia majú možnosť požiadať ľudí podávajúcich daňové priznanie o 2% z daní na pomoc týmto deťom. Ako to funguje? Je potrebné byť niekde registrovaný alebo mať povolenie?
Sú dve možnosti. Buď si rodičia založia alebo kúpia vlastné občianske združenie alebo zbierajú 2% na iné občianske združenie pomáhajúce inak obdareným deťom. Pri oboch možnostiach je to veľa papierovania a zháňania 2% od rodiny, známych a podobne.
Na aké účely sa použijú vyzbierané prostriedky? Dokážu pokryť aspoň základné potreby?
Záleží na stanovách občianskeho združenia. Dajú sa využiť na rehabilitácie, špeciálne terapie, rehabilitačné či zdravotné pomôcky, lieky, časť sa dá použiť aj na pohonné hmoty. Záleží na tom, koľko ľudí vám daruje svoje 2%. Na základné potreby ako strava, ošatenie, nájom a pod. sa použiť nedajú.
Majú rodičia iné možnosti, kde môžu požiadať o finančnú pomoc?
Je možné požiadať o grant z veľkých nadácií, ktoré pomáhajú ľuďom v ťažkej životnej situácii. Žiadostí však majú veľmi veľa a môžu podporiť len zopár žiadateľov.
Je podľa vášho názoru spoločnosť dostatočne chápavá a tolerantná voči postihnutým deťom a ich správaniu, alebo by sa malo niečo zmeniť?
Spoločnosť u nás na Slovensku nie je zvyknutá na takéto deti a všeobecne na ľudí s postihnutím. Nemáme tu vybudovaný sociálny systém pre ťažko zdravotne postihnutých. Inklúzia je ešte len v začiatkoch. Ľudia nevedia, ako reagovať. Takéto dieťa či dospelý sa pre ľudí často stáva atrakciou. Dôkazom sú rodičia autistov, ktorých často považujú za tých, čo nevedia slušne vychovať dieťa.
Ak sa dieťa nelíši výzorom od zdravého, pri záchvate ho hneď považujú za nevychované. Ja som napríklad roky zažívala od mamičiek zdravých detí ukazovanie prstom a hlasné komentovanie, že vozím “také veľké “ dieťa v kočíku.
Ani jednej nenapadlo, že je synček ochrnutý, pretože tak nevyzeral. Ak chceme zmeniť spoločnosť, budeme musieť začať od seba. Naučiť sa neodsudzovať a nekomentovať ľudí, o ktorých nič nevieme. Byť láskaví a vnímaví.
Ľudia obyčajne nemajú predstavu o tom, akými ťažkosťami musia prechádzať rodičia so svojimi deťmi, akým výzvam čelia, čo cítia a v čom je ich život iný. Viete nám načrtnúť, s čím všetkým ste sa museli popasovať?
Pokiaľ sa mi nenarodil syn, ani ja som nemala tušenie o týchto veciach. Človek dokáže niekoho pochopiť len do tej miery, koľko sám zažil.
Záleží to od toho, ako ťažko je dieťatko postihnuté. Či má fyzické alebo mentálne postihnutie, alebo kombinované. Ani tu sa to nedá paušalizovať.
Prvá výzva prichádza hneď na začiatku. Či sa dokážete o takéto dieťatko postarať. Musíte sa naučiť veľmi veľa zo zdravotnej starostlivosti. Podávať lieky, injekcie, cievkovať, robiť klystír, resuscitovať či odsávať. Musíte žiť zo dňa na deň, lebo nikdy neviete, čo sa stane. Kedy sa budete musieť vrátiť do nemocnice či volať záchranku. Nemôžete si robiť veľké plány. Nemôžete ísť s dieťaťom len tak do kina či divadla, na dovolenku, alebo letieť lietadlom. My musíme napríklad hľadať bezbariérové miesta či budovy, inak by sme sa tam nedostali.
Viete nám napísať pozitívnu alebo negatívnu skúsenosť, ktorú ste zažili v spoločnosti s vaším synom?
Negatívnych je veľa. S tými sa musíme pasovať takmer každý deň. Postupom času som si zvykla, že bežne ľudia nevedia a nechápu, čo zažíva rodič inak obdareného dieťaťa a tak povedia často nevhodné veci. Ale keď sa nevhodne správa odborník, ktorý by mal problematike rozumieť, veľmi to zabolí. Napríklad po jednej synovej náročnej operácii vývojovej chyby dolných končatín, keď sme čakali na kontrolné RTG, sa ma záchranár spýtal, čo som robila so synom, že sa celý dolámal. Sestričky a operatéra sa to dotklo snáď ešte viac ako mňa. Alebo keď mi fyzioterapeut hovoril, aké mám šťastie, že je syn ochrnutý, pretože on má zdravého a strašne veľa za ním nabehá a ja som od toho ušetrená. Je toho veľa a na niektorých sa už aj smejeme.
Pozitívne je pre mňa, že sú tu stále medzi nami aj úžasní ľudia, ktorí zahodia všetko svoje pohodlie, len aby pomohli tým, ktorí to potrebujú. Ja som veľmi vďačná za úžasný tím lekárov v NUDCH (Národný ústav detských chorôb), pretože bez nich by tu môj syn nebol. Už mu toľkokrát zachránili život, pričom pri nás viackrát zostali v nemocnici, aj keď už mali byť doma so svojimi rodinami.
Ďakujeme za rozhovor!
